O termo ‘cuidados paliativos’ deriva do latim palliare, que significa cobrir com um manto. Em sua essência, a expressão traz o alívio do sofrimento como principal objetivo. Ao longo do tempo, o conceito de cuidados paliativos foi se aprimorando e, em 2018, a Organização Mundial da Saúde atualizou seu significado para “prevenção e alívio do sofrimento de pacientes adultos e pediátricos e suas famílias que enfrentam problemas associados a doenças potencialmente fatais, incluindo o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual dos pacientes e de seus familiares”.

E foi para compartilhar nossa experiência em cuidados paliativos na infância, que a equipe do GRAACC especializada neste atendimento participou de um dos principais congressos médicos do mundo sobre o tema, o Maruzza International Congress on Paediatric Palliative Care.

Em sua 6ª edição, o evento, realizado em Roma entre os dias 16 e 18 de outubro, teve como objetivo abordar o atendimento em cuidados paliativos para prever avanços e perspectivas futuras. Para isso, os palestrantes apresentaram experiências, estudos, pesquisas e competências desenvolvidas ao longo dos anos para reconhecer o caminho já trilhado e, assim, contribuir para que mais profissionais da saúde possam garantir a melhor qualidade de vida possível a crianças com doenças incuráveis e suas famílias.

“No GRAACC, os cuidados paliativos são essenciais para garantir conforto e qualidade de vida de nossos pacientes, indo além do controle da doença, oferecendo suporte integral às nossas crianças e adolescentes e suas famílias. Nossa abordagem multidisciplinar e humanizada integra o alívio de sintomas físicos e emocionais com apoio psicológico e social desde o início do tratamento da doença”, explica Dra. Carlota Vitoria Blassioli, nossa oncologista pediátrica especializada em medicina paliativa pediátrica que esteve no congresso, junto com a nossa residente de Oncopediatria, Dra. Angela Carvalho Grassato, e nossa enfermeira especialista em cuidados paliativos, Carolina Kasa.

Durante o evento, nossa equipe apresentou algumas práticas desenvolvidas no hospital, como o Programa Comfort Promise, que utiliza técnicas para diminuir a dor associada a procedimentos com agulhas em crianças, o apoio da equipe de voluntariado, e a definição do momento ideal para iniciar o acompanhamento paliativo nos pacientes com tumores do sistema nervoso central. “A participação do GRAACC em um evento como este é de grande importância, pois apresentamos ao mundo o trabalho que realizamos em nossa instituição”, destaca a Dra. Carlota.

Entre os 414 participantes, de 48 países, estavam médicos, enfermeiros e pesquisadores, que promoveram também discussões sobre temas essenciais, como o direito e o acesso a cuidados paliativos, equidade de tratamento, controle de sintomas, influência cultural e religiosa, racismo e cuidado domiciliar.

---